
上周日,安妥邦爱动天使社区「夏日特别陪伴计划」在上海市儿童医院成功举办。这次「夏日特别陪伴计划」,我们用一个新的方式迎接新的季节。这里的新不仅代表着新的「小义诊」+「分享会」的形式,更代表着新的收获与启发。一位受到分享会触动的家长说道,“抽动障碍”更像是一个礼物,它让家长更了解如何正确地陪伴孩子。本次分享会上还分享了抽动障碍的专业书籍译本,可在安妥邦公众号后台回复「阅读」下载。
「安妥邦Tourettopia」专注儿童抽动障碍的科学传播和研究,致力于为「爱动天使」建立一个理解、包容和支持的社会环境,帮助他们充分发展自身的潜力、更好地成长。我们理解除了传播科学知识、为家长和孩子们提供就诊机会之外,最好的方式之一就是帮助大家缓解焦虑,为孩子营造一个更放松、自由的成长环境。

作为安妥邦专项基金执行医师,上海市儿童医院神经内科陈育才主任在分享会致辞中说道,成立近两个月,安妥邦迅速完成了官方科普传播渠道的建立,在官方公众号和网站稳定、持续地输出科普知识和社区故事,为大众理解抽动障碍提供帮助。同时,安妥邦还结合义诊、分享会等形式,多维度、有针对性地帮助抽动障碍儿童与家庭克服困难与挑战。未来,安妥邦还将通过“走进校园”“公益科普直播”等多种形式,进一步扩大社会对抽动障碍的认知,为「爱动天使」构建一个理解、包容性的环境,帮助孩子们更好地成长。上海市儿童医院神经内科的医师团队将继续为这一社会公益行动提供专业支持。在互动环节,陈育才主任用专业的建议,为家长们答疑解惑。
在分享会中,曾经的「爱动天使」们分享了自己的经验与感受,为家长们理解如何看待抽动障碍、如何陪伴小天使,提供了更多的启发。

目前正在密歇根大学攻读中国研究硕士学位的余同学通过视频的形式分享了自己的观察与研究。他本科期间在复旦大学完成了一项名为“与妥瑞氏症(Tourette Syndrome)共生——关于抽动障碍(Tic Disorders)患者的医学人类学研究”的望道项目,由此获得“望道学者”称号。余同学不仅亲历抽动障碍,他还了解许多年轻人勇敢地挑战自己的恐惧和羞耻、希望打破隔阂与外界建立亲密的联系的故事。

余同学在视频中分享了两个要点,他表示,首先,我们要学会关注自己身体的感受。抽动是身体发出的信号,提醒我们关注和调节自己的身体,这个方式也为我们更好地认识自己提供了帮助。其次,尽可能放下对“控制感”的执念。抽动障碍成因复杂,学业的压力、家庭关系等许多无法控制的外因都可能对它造成影响,因此很难实现一次性地治疗和解决。但我们可以做的就是以一种更平和的心态接受它。

另一位曾经的「爱动天使」胡同学还在读高中,爱动天使社区的伙伴们对她的故事已经不陌生。在现场,胡同学分享了更多自己成长历程中的细节与感受,帮助家长们更好地理解孩子不同时期、不同阶段的心理诉求。此外,她还分享了关于抽动障碍的专业书籍译本。这本书是让胡同学一家放下“控制感”这个执念的开始,也是属于他们家的小幸运。为了帮助更多人,胡同学组织了学校生物社的同学们对英文原版书籍进行翻译,并在上海市儿童医院神经内科医师团队的帮助和指导下完成翻译工作。





在「小义诊」现场,上海市儿童医院神经内科的医师团队们与往常一样,认真查看家长提供的文字和视频资料,耐心聆听家长的观察与反馈,为家长们提供专业的建议。
感谢所有「爱动天使社区」伙伴的支持,感谢上海市儿童医院神经内科陈育才主任及其团队,为公益事业无私地奉献。让我们继续用爱与陪伴,帮助孩子们更好地成长!


感谢最有爱的医生——
组织发起&出诊|陈育才主任医师
执行&出诊|袁芳医师
出诊|张元凤、陆勤副主任医师,王春梅、孙霄昂、罗晓娜医师,王超、梅荣
感谢最暖心的志愿者 —— 胡墨涵、黄茵之、金雨然等
感谢最可爱的组织 —— 上海市儿童医院、上海宋庆龄基金会