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上海宋庆龄基金会 zengxiangxiang@ssclf.org
上海市儿童医院 yuanf@shchildren.com.cn

“安妥邦Tourettopia”中文意指“妥瑞症患者安宁的城邦”,英文为“Tourette”(妥瑞症)和“Topia”(城邦)的结合,代表着为妥瑞症患者创造一个乐观积极、互相支持的社区的愿景。
为了让更广泛的妥瑞症相关患者群体获得帮助,安妥邦爱动天使公益项目定位于对包含妥瑞症在内的儿童抽动障碍的科普和支持。每一个儿童都是天使,抽动障碍儿童则是爱动的天使。我们专注儿童抽动障碍的科学传播和研究,致力于为“爱动天使”建立一个理解、包容和支持的社会环境,帮助他们充分发展自身的潜力、更好地成长。本项目由上海宋庆龄基金会、上海市儿童医院联合发起,由“上海宋庆龄基金会安妥邦专项基金”、晨壹基金给予支持。通过发起公益计划、科普活动、义诊等多种公益活动形式,向公众普及相关科学知识,同时为“爱动天使”及其家庭建立一个包容性互动社区,支持彼此更好地成长。
1986年由中国福利会发起成立,以继承与弘扬宋庆龄思想和精神,关心妇女、儿童等健康发展,促进社会和谐为宗旨,以实现捐赠人的慈善意愿为己任,坚持专业化、特色化、国际化,积极推动行业进步和社会进步。
上海宋庆龄基金会安妥邦专项基金由晨壹基金联合上海宋庆龄基金会共同发起成立。专项基金主要用于儿童抽动障碍的研究、科普传播与帮扶项目,旨在增强社会环境对抽动障碍儿童的理解度、包容度和支持度。专项基金将持续支持、发展与本项目相关的科普和公益活动,为抽动障碍儿童及其家庭建立一个包容性互动社区、创造更多获得科学诊疗的机会,进一步帮助他们充分发展自身的潜力、更好地成长。
上海市儿童医院是一所集医疗、保健、教学、科研、康复于一体的三级甲等儿童医院,前身是由我国著名儿科专家富文寿及现代儿童营养学创始人苏祖斐等前辈于1937年创办的上海难童医院,1953年更名为上海市儿童医院,是我国第一家儿童专科医院。上海市儿童医院小儿神经内科是本项目的主要实施部门,作为集科研和临床为一体的优秀专科,是中国儿童多发性硬化症及其相关疾病协作组领衔单位、全国神经疑难疾病诊断治疗中心、中国SMA诊治中心联盟、上海市儿童医院神经免疫诊治中心。近年来,我院神经内科潜心致力于抽动障碍的诊治和研究工作——通过开设抽动障碍专科门诊、承担抽动障碍药物临床研究任务逐步深入,并发表相关SCI论文,并于长期的医疗实践中形成了一套副作用小、患者满意度高的抽动障碍治疗方案,受到广泛好评。
上海宋庆龄基金会 zengxiangxiang@ssclf.org
上海市儿童医院 yuanf@shchildren.com.cn