作者：殷荣荣 主治医师
今天，我想和大家分享一个看病过程中的小故事。最近，在门诊碰到一个拥有焦虑型妈妈的Tourette 综合征小朋友，他们给我留下了深刻的印象。这个孩子8岁，病史1年余，有多种运动抽动及发声表现，家长在外院就诊时给予A药物口服，口服1月左右家长觉症状反而加重，并且诉服药期间有各种不适症状，随之自行停药后至我院就诊，我院神经内科综合评估后，诊断为“Tourette 综合征”，给予B药物口服治疗。来复诊时，医生抽血监测药物相关副作用，结果提示血指标异常，于是，家长还未来就诊前，就急迫的擅自把药减掉一半，甚至又想马上停药。家长带检验报告来复诊时，我们详细的询问了用药后的效果及有无不适症状，综合孩子存在注意缺陷与多动的情况，和家长充分沟通，建议B药物减量维持，复查异常血指标，并建议加用C药物治疗，待病情稳定后考虑是否减停B药物，同时给予一定的心理疏导及注意事项指导，但家长仍非常焦虑不安，认为西药治疗无效，反而加重症状，有想放弃一切药物治疗的冲动。
以上故事中这个家长焦虑的心情我完全可以理解，本身Tourette 综合征就让很多家长惶恐不安，加上治疗过程的不顺利，又加重了她的担忧，这样周而复始，显然对孩子的病情是百无一利的。
什么是Tourette 综合征？
Tourette 综合征（Tourette syndrome，TS）又称发声和多种运动联合抽动障碍，是一类起病于儿童青少年时期的慢性神经精神发育性障碍，主要临床表现为头面部、四肢及躯干的多发性运动性抽动与不自主发声性抽动，具有突发、快速、刻板、无目的、无节律等特点，是抽动障碍中症状最复杂、最严重的一种亚型。TS诊断标准：(1)同时有多种运动抽动和1种或多种发声抽动，但运动抽动和发声抽动不一定同时出现；(2)18岁前起病；(3)抽动首次发病后，抽动发作频率可增加或减少，抽动症状持续时间可超过1年；(4)抽动症状不由某些药物或物质或其他医疗事件引起。TS的病因尚不清楚，涉及遗传、环境和免疫等多种因素，患病率为 0.3-0.8%，男女比例为 3:1。Tourette 综合征的治疗包括非药物治疗及药物治疗等。药物治疗包括多巴胺受体阻滞剂（硫必利、舒必利、氟哌啶醇、利培酮、奥氮平）、多巴胺和5羟色胺能受体部分激动剂（阿立哌唑）、α受体激动剂（可乐定、胍法辛）及其他药物（托吡酯）等，目前一线治疗主要包括硫必利、阿立哌唑及可乐定等。
接下来，从这个小故事中，我想重点讲解几点关于Tourette 综合征的注意事项：
1.Tourette 综合征的康复需要时间和过程，切记不可心急，不要焦虑，不要过分关注、提醒孩子的发作情况，对孩子的抽动和发声给予充分的理解和宽容，帮助孩子消除紧张感和恐惧感，请家长一定保持耐心、爱心和恒心；
2.治疗过程要规范，药物治疗一般由小剂量起始后逐步加量，症状控制后需长期维持治疗，治疗过程中需不断评估药效、副作用及必要时调整治疗方案，请家长不要擅自减药、停药、过早换药或者加量。
3.家长要多与孩子沟通交流，多陪伴孩子，接纳孩子，给予足够的心理疏导。
4.孩子尽量不要玩手机和电脑等电子设备，多户外活动。
5.当孩子每天做着自己喜欢的事情时，身心愉悦，情绪能够得到很好的释放，对于孩子的症状缓解会大有益处。