作者：耿华副主任医师
抽动障碍不仅是一种神经发育障碍性疾病，受环境和心理因素的影响，同时易伴随多种心理行为障碍。因此，在进行积极治疗抽动障碍的同时，应对患儿及其家庭、学校、社会大众进行教育干预，不仅可以促进疾病的康复，而且有利于患儿回归社会。
今天我们就一起聊聊家庭和学校对抽动患儿的教育干预策略。
家庭教育
对家长的教育
在抽动障碍的家庭教育体系中，教育的对象应广泛涵盖患儿的直系父母，以及与其同住的祖父母、外祖父母，乃至家庭雇佣的家政人员。
家长们需要系统学习抽动障碍的成因、疾病演变过程、影响症状加重或减轻的因素，以及该病可能给孩子带来的长远影响等核心知识。同时，保持积极乐观的心态、情绪稳定，并调整对孩子的合理期望，是支持医生治疗、促进患儿康复的重要基础。
虽然大多数抽动障碍患儿预后较好，但面对伴有注意力缺陷多动障碍（ADHD）、孤独症谱系障碍（ASD）等共病的情况，治疗过程可能更为复杂与漫长，在治疗过程中，家长需要做到以下几点：
- 家长应避免在患儿面前讨论疾病的难治性；
- 减少对症状的过度关注或指责；
- 更要避免使用语言和肢体暴力；
- 防止过度溺爱导致的不良性格发展。
- 为营造有利于患儿康复的家庭环境，家庭成员间应减少争执；
- 避免观看刺激性强的影视内容，选择阅读平和有益的书籍。
- 坚持治疗，不轻易更换医生，耐心寻找并调整最适合的药物与剂量，是确保治疗效果的关键。避免急于求成，盲目尝试多种药物或疗法，以免给患儿带来不必要的身体负担与心理压力。
对患儿的教育
引导患儿建立对该疾病的正确认知，是预防或减轻心理困扰的有效途径，同时也能激发患儿的自主积极性，对加速康复进程大有裨益。为此，我们向患儿提出以下建议：
1.树立信心，积极面对：坚信抽动障碍是可治愈的，以乐观的心态主动参与到家长与医生的治疗计划中，共同为康复努力。
2.理解自我，增强社交：认识到自己的某些不可控制的症状源于疾病，而非个人缺陷，相信同学们能够理解和接纳。主动融入集体，与同学们建立友谊，避免自我贬低，增强社交自信。
3.正视挑战，追求卓越：当疾病暂时影响学习成绩时，要认识到这只是暂时的挫折，通过加倍的努力和坚持，完全有能力迎头赶上甚至超越他人，保持对学习的热情与追求。
4.情绪管理，健康娱乐：学会管理自己的情绪，避免剧烈的情绪波动。在日常生活中，减少电视、游戏机及恐怖影视片的接触，选择健康、积极的娱乐方式，以维护良好的心理状态。
5.和谐共处，尊重他人：在校园生活中，与同学们和睦相处，尊重他人，避免任何形式的暴力行为，包括打架斗殴，共同营造一个积极、友善的学习环境。
对兄弟姐妹的教育
针对抽动障碍患儿的同胞兄弟姐妹，鉴于遗传和环境因素的叠加效应，他们面临更高的风险罹患此症。同时，他们对患儿抽动行为的反应与互动方式，能够显著影响患儿的病情演变及康复进程。
因此，对兄弟姐妹进行专门的教育引导至关重要，旨在培养他们以正确、同理心的态度看待抽动障碍。具体而言，应教会他们：
1.认知与接纳：首先，让兄弟姐妹理解抽动障碍是一种疾病，而非患儿的故意行为或性格缺陷。帮助他们认识到，这些不自主的动作是疾病的症状，需要被理解和包容。
2.尊重与避免伤害：强调在患儿抽动发作时，应保持尊重，避免嘲笑、议论或模仿这些行为。这样的行为不仅无益于患儿，还可能加重其心理负担，影响病情。
3.积极互动与支持：教育兄弟姐妹学习如何以积极、支持的方式与患儿相处。例如，在患儿感到紧张或容易引发抽动时，可以通过游戏、聊天等方式帮助他们转移注意力，达到放松的效果。年长且懂事的兄弟姐妹，更可以在这一过程中发挥重要作用，成为患儿坚实的后盾。
4.情感沟通与鼓励：鼓励兄弟姐妹与患儿建立深厚的情感联系，通过日常的关心和鼓励，让患儿感受到家庭的温暖和支持。这种积极的家庭氛围，有助于减轻患儿的焦虑和压力，促进病情的稳定与好转。
学校教育
对老师的教育
在教育环境中，教师扮演着至关重要的角色，特别是对于抽动障碍患儿而言。首先，教师应接受专业培训，深入了解抽动障碍的病理特征、表现形式及对患者日常生活的影响。有条件的学校应配备专业的心理教师，以便为患儿提供及时的心理支持与干预。
当教师注意到学生出现如挤眉弄眼、咧嘴耸肩等异常行为时，应采取非批评性的观察态度，意识到这些可能是疾病的症状，而非学生的故意行为。教师应及时与家长沟通，建议家长带孩子就医确诊。一旦确诊为抽动障碍，教师应展现出更多的关爱与理解，通过正面引导和教育，鼓励班级同学以包容和接纳的态度对待患儿，避免任何形式的嘲笑或歧视。
在日常教学中，教师应主动为患儿提供学习与生活上的帮助，如调整座位以减少干扰、提供个性化的学习支持等，确保患儿能够在一个温馨、支持的环境中成长。
对同学的教育
家长应与学校紧密合作，通过家长会、班级会议等形式，与教师及同学分享抽动障碍的相关知识，增强大家的理解与接纳。临床专家可受邀进校开展科普讲座，帮助师生正确认识抽动障碍，消除误解与恐惧。
同时，应教育同学们认识到抽动障碍并非传染性疾病，不会通过接触传播，也不会危及生命。强调随着患儿的成长，症状大多会得到显著改善或完全消失，以此减轻患儿及其家庭的心理负担。
对学习问题的教育
尽管抽动障碍患儿的智商通常处于正常水平，但他们面临的学习挑战却不容忽视。教师应识别并理解这些学习困难，如视觉运动障碍、数学计算困难、阅读及书写障碍等，这些往往与伴随的注意缺陷多动障碍有关。
为了支持患儿的学习发展，教师应采取差异化教学策略，如提供视觉辅助工具、简化作业要求、安排额外辅导等。重要的是，当患儿在学习上取得任何进步时，都应给予及时的肯定与鼓励，以增强他们的自信心和成就感，进而促进他们在社会和教育环境中的适应能力。
综上所述，家庭和学校的紧密合作是推动抽动障碍患儿康复与融入社会的关键。我们期待通过各方的共同努力，为患儿营造一个更加包容、理解与支持的环境，让他们在爱与关怀中茁壮成长，不仅实现个人的康复目标，也为社会的和谐与进步贡献力量。
参考文献：
- 刘智胜.孩子，我们慢慢来——抽动障碍儿童家长必读.北京:人民卫生出版社，2023.
- 孙中运，衣明纪，冉霓.Tourette综合征患儿家长知识、信念、行为现状及影响因素.实用儿科临床杂志,2011,26(24):1876-1878.
- Nussey C, Pistrang N, Murphy T. How does psychoeducation help? A review of the effects of providing information about Tourette syndrome and attention-deficit/hyperactivity disorder. Child Care Health Dev. 2013;39(5):617-627.
- 刘智胜.儿童抽动障碍.人民卫生出版社，2024.