作者｜爱动天使社区成员
娃6岁确诊，现在17了，已看不到抽动症痕迹。结果是幸运的，过程着实不易。希望我们的经历，能帮到有同样困扰的家庭。
1、无知造成伤害
和大多数家长一样，对抽动症我们曾经一无所知。确诊前的两年，娃已有明显症状。幼儿园中班时，孩子发现自己肚皮会快速波浪式滚动，她把这叫做“跳肚皮舞”，经常给人表演。我们也只是当做童趣，未做他想。正是我们的无知让娃错过了及时诊疗，两年后确诊时已是中度。到幼儿园大班下学期，娃出现了发声症状，不自主发出类似清嗓子的声音，我们以为孩子调皮捣乱而严厉制止，结果可想而知，反而使症状加重。
娃上小学时，开学资料里有一张抽动症筛查的通知，对比其中列举的症状，虽然不敢也不愿相信孩子会得这种从来没听说过的“病”，还是去了儿童医院神经内科问诊，医生诊断孩子是中度抽动障碍伴随轻度多动症，还好，没有常见的注意力缺陷。
2、吃药治不好，关键在舒缓情绪
给娃吃药是一件纠结和痛苦的事。医院开了两种药：硫必利和多动宁。医生说硫必利是最温和的药，但了解它的适应症后，我们还是几近崩溃。娃服药之后，发声症状明显改善。但也蔫了下来，安静得让人害怕。纠结之下，停掉了多动宁，好在多动症状没有加重，娃也恢复了活泼好动的样子。
三个月复诊时，发声症状基本消失。在我们满怀希望，以为治疗可以告一段落时，医生的答复让我们如坠冰窖:不能停药、发声症状会反复、还可能出现面部及躯干抽动等新症状，更难以接受的是抽动症状有伴随孩子终生的可能。后来，如医生所说，孩子先后出现面部、颈部及躯干抽动，发声情况也时轻时重。不甘心之下，又带孩子去看了中医。医生开了一堆中药，又强调不能停硫必利，这让我们直接放弃了中医。
一次复诊时，阴差阳错约到了一位年轻大夫。她给我们介绍了国外关于抽动症的一些新研究，比如抽动症是自限性的、大部分患者会自愈、药物只能缓解症状等等，这让我们看到了希望。
十年前，就算在互联网上，有关抽动症的中文资料也寥寥无几。孩子妈妈从kindle上找到一本英文原著，读完之后，不再执念于消除抽动症状，于是尽可能让孩子少吃药，重点放在照顾心理、舒缓情绪上。
娃服用硫必利断断续续差不多有四年时间，开始严格按照医嘱定时定量，后来根据症状自行调整，逐步把药停掉了。
3、善意的谎言：“神经元发达”
娃确诊之后，最担心的是她产生自卑心理。娃其实很敏感，吃药的时候，如果有小朋友在旁边，娃会无意识避开他们。
为了不让孩子觉得自己患病、和别的小朋友不一样，除了第一次就诊，复诊都没带娃，尽量避免医院的场景给孩子带来压力。我们还模仿“美丽人生”那部电影里的爸爸，给娃编造了一个善意的谎言，告诉她之所以会发声或者肌肉抽动，是因为“神经元发达”。妈妈还以自己坐着抖腿为例，说这也是“神经元发达”的表现。娃相信了。所以在我们告诉娃之前，娃一直不知道自己得过抽动症。
当然，也许更好的方式，是告诉孩子实情以及抽动症并不是病。在了解抽动症之后，才发现身边的同事、朋友很多人其实都有眨眼等症状，而他们甚至从来都没听说过抽动症。所以，抽动症其实真的没那么可怕。
4、改变“鸡娃”心态，反而培养了娃的自主性
我们也曾经“鸡娃”，娃还不会走路时，就被送到某双语早教中心，其实也只是去“练爬行”；自己五音不全，却让娃学钢琴、声乐。
娃确诊后，医生反复强调，必须降低对孩子学习成绩的预期，因为学业压力是加重症状最主要的因素。如果不是抽动症，放弃“鸡娃”几乎是不可想象的。当看到孩子不由自主抽动时，作为父母，唯一的愿望就是希望她健康、开心。于是让娃放弃了所有考级，课余爱好真就只是爱好了，娃调侃自己的钢琴练成了“一曲姐”。小学时成绩一般，但我们不给压力，不安排课后补习，完全放养，孩子“松弛”下来，反而培养了自主习惯和学习兴趣。初中之后，学习成绩明显提升，考进了重点高中，现在成绩在班里名列前茅。我们的亲子关系也非常好，孩子和我们无话不说。回过头看，也算因祸得福。这个过程其实也是让父母修行成长。
5、老师很重要
听说过有抽动症的孩子在课堂发声被老师批评、被其他同学家长投诉，最后甚至退学。我们和学校、老师的沟通算好的。每到新的学校，我们都会先和班主任沟通孩子的特殊情况，绝大多数老师都很理解和关照，但也不是没有波折。
娃从小学开始便表现出很强的叛逆性，不守纪律，课堂上与同学说话、小动作多，而且对老师的批评表现出强烈抗拒，这可能与抽动症有关，也可能是性格使然。小学一到四年级，班主任是一个温柔贴心的年轻女老师，知道娃的情况后格外关照。娃和她特别亲近，这段时间虽然偶尔被其他任课老师投诉，但总体平顺。娃的症状虽未消除，时有起伏，但基本没有影响日常生活和学习。
小学五年级换了校区，新的老师中，有一位非常强调纪律的年长老师，娃成了她重点“关照”对象，即使知道娃的特殊情况后，仍然坚持严厉管教。这段时间，娃症状明显加重，言谈之中还把自己列为“坏学生”。我们与老师多次沟通，但都没有效果。
幸好六年级时，娃妈外派工作，借这个机会带娃在国外学习了一年。在宽松的教育环境里，娃变得开朗、自信，症状慢慢消失了。初中时，在可选范围里，我们选择了一家抓应试相对宽松的学校。班主任是一位热情随和的男老师，开学家访时，我们重点沟通了孩子抽动症的情况。这三年，家校配合很好，孩子除了考试之前入睡困难、频繁起夜上厕所，基本没有出现抽动症状。
现在娃上高二，症状已经完全消失。娃的情况，应该属于抽动症患者中能自愈的多数。娃说自己其实对得过抽动症这事完全“没印象”。最近，她和高中“生物社”同学一起，把娃妈当年看过的那本书的重点章节翻译成了中文，准备免费赠阅给需要的人，希望更多人了解和正确对待抽动症。娃说，自己很幸运，希望把幸运传递下去，让更多人能像自己一样，摆脱抽动症的困扰。