孩子抽动症反复的这两年,我总结了一些规律和经验

作者|张女士

往事如风、时光如梭,回忆却一幕幕近在眼前,不知不觉间我的儿子患抽动症已经有2年多了。

最开始的记忆已经有些模糊了,只记得他还在上幼儿园,某天我忽然发现,从学校回来的儿子开始频繁眨眼,几乎一整天都不停歇,而且看iPad时尤为严重。起初我们以为孩子是患上了过敏性结膜炎,开始给他使用各种眼药水,比如人工泪液玻璃酸钠、奥洛他定等,并且开始逐渐断掉电子产品的使用,这样坚持了一个月左右,他眨眼的情况便慢慢消失了。

但我们没有想到的是,第二次发作很快就找上门来,在2021年劳动节期间,考虑到疫情刚刚有些好转,又逢佳节,憋闷许久的我们决定去北京旅行。第一天的旅途轻松愉快、毫无异常,第二天却发现些不对劲,他又开始频繁眨眼睛,甚至增加了抽鼻子的表现。对此我们十分警惕,忙问他是不是不舒服,他说:“妈妈,我鼻子难受。”虽然担忧,但对抽动症尚不了解的我们并未太过焦急,还是完成了难得的旅行,直到回家后一段时间发现他的症状没有好转,才忙带去五官科复查。这次医生给他配了过敏性鼻炎的药物,但用了好一阵子,也没见到什么明显的效果。

这时,通过网络科普文章与亲友提醒,我意识到孩子可能是患上了抽动症。意识到这一点后,我们当即带他去神经内科检查,医生告诉我,宝宝血液里的维生素D含量低,需要补充维生素进行治疗,于是打卡吃药的生活开始了,中间有好转的时候,也有反复的时候。

我记得很清楚,最严重的一次反复大约在2022年5月份左右,那一次最初的表现是频繁地眨眼睛,后来出现抽鼻子的症状,发作越来越频繁,我甚至觉得他有时候发作的时候会有一些面目狰狞,只有熟睡后他才会平静下来、不那么难受。这次发作足足持续了一个月左右,没有一点缓解,这令我又是担忧又是心疼,生怕我的宝贝从此再也好不起来,又心疼他整天受这种罪,又担忧他会不会因此被别的小朋友欺负。最后,我的心理实在承受不了这样的压力,选择服用抗抽动的硫必利,幸好,大约吃了一周后就明显有缓解,虽然还是会有反复,至少有了些希望。

暑假时我带他回老家休息了一个月,再回到上海时我便发现,他抽动的症状好像消失了。慢慢地,我逐渐停了他的药,算起来前前后后差不多吃了三个多月。可惜好景不长,从2022年下半年上小学起,或许时因为这小小生命突然有了学业的压力吧,他又开始眨眼睛了。为了给他提供更全面的治疗,我们这次选择了西医和中医的联合用药。大约两个月后他的症状逐渐好转,最后再次恢复正常。

关于儿子的抽动症,我感觉最难熬、最痛苦的时候已经过去。虽然偶尔会有反复,今年也比前两年要好很多了。孩子得这个病,最痛苦的莫过于深爱他们的父母,曾几何时,我经常夜里忍不住悄悄哭泣,又打起精神去鼓励、保护他,但看到他不受控制的表情与无辜纯真的笑容,我是心如刀绞,恨不得以身代之。幸好,幸好,最难的时候已经过去了,未来一定会更好。

长期的就诊与观察下来,我也渐渐总结出了他发作的一些小规律:

1、和疲劳有关。几乎每次玩耍的时间太久,或者没有休息好时,他就会很容易发作。

2、和情绪有关。他属于脾气比较暴躁的小孩,每次和我们闹脾气、哭过喊过以后,或是学校压力大,都会出现眨眼睛的情况。

3、和过敏有关。关于这点,我记得很清楚,那段时间原本病情平稳许久了,开春时带他去公园游玩,回家就开始眨眼睛,我想,恐怕也和他的过敏有些关联吧。

作为初步打了胜仗的宝妈,我也想在此分享我的一点点经验,希望能够帮到更多孩子刚刚发病,与我曾经一样焦虑无措的父母们。作为家长,我们该怎么去帮助他/她呢?我的孩子能够恢复到现在的程度,我想应该归功于药物治疗、心理辅导、家庭环境、学校氛围的综合作用。因此除了看病吃药,作为父母,我们也有许多能做的事情。

1、情绪疏导而不是暴力压制

在孩子发生抽动、乱发脾气时,我们可以情绪疏导而不是暴力压制。譬如,在他感到烦躁气闷的时候耐心倾听他的感受,给予理解、帮助,而不是硬对硬地一刀切、忽略孩子的感受。等他愿意相信我们的真诚,乐意表达他的烦恼后,他的烦躁自然减轻。

2、让孩子对父母敞开心扉

他以前从来不对我们说学校里发生的事儿,而且,也不会表达自己的情绪。因此我慢慢教他学会辨别情绪,接纳情绪,表达情绪。现在,他已经能够把学校里发生的事情,无论好坏都告诉我,父母成为了孩子心灵的避风港,才会让他在接触陌生世界时更加坚强。

3、不要讳病忌医

不要讳病忌医,同样也要配合药物治疗。

4、适当参加户外运动

多参加户外运动,前提是不能过度劳累。保持适当的户外运动、足够的同龄交流,孩子才能彻底的放松。