今天「爱动天使社区」小故事栏目的讲述者是一位生活在河南的一个县城的妈妈。她的治疗过程充满了各种挑战。来自当地医疗卫生条件不足的挑战,自身对病情的理解以及治疗的配合度的不足带来的挑战……她都一一克服了。
这位妈妈的经历告诉我们,面对困难与挑战,不要放弃,更不要绝望。要用正确的方式,寻找科学、正确的途径去解决问题。
在她为孩子求医的过程中,获得了安妥邦执行专家、上海市儿童医院神经内科袁芳医生的帮助。这是关于一份关于治疗过程的分享,也是这位妈妈对医生真诚的感谢信。
我们也欢迎你分享自己的故事,帮助更多的人:
我以为扭脖子只是孩子养成的不良习惯
最初孩子扭脖子,只是以为孩子养成的不良习惯,大概有一个月,感觉孩子,扭脖子的现象严重了,因为孩子的堂哥有肌张力障碍,怀疑他也是,我们先挂了肌张力障碍科,确诊是抽动障碍。
治疗过程病情反反复复
印象深的是,刚开始吃药时(药的名字也记不住了),病情就得到了控制。
当孩子还有症状,但不明显的时,我就没有继续督促孩子按时吃药了。就这样拖拖拉拉,大概有一年的时间,没想到后来病情就变得更厉害了,不光扭脖子,还会扭肩膀。这让我感到特别害怕,因此又开始严格监督孩子按时吃药。但我发现同样的药和方法已经不奏效了。
于是,我们就换了药,然后症状明显减轻。在吃了有两三个多月后,我们就开始减量,不知道是不是减量的原因,病情又加重了,我们把药量恢复刚开始的量,还是不见减轻,之后又加了量,还不见减轻。
这样的反反复复让我变得更焦虑了,因此我决定寻求更多的帮助。我就在线上挂了袁芳医生的号,因为孩子吃了很长时间的药,很多指标需要检查,有些检查我们县城做不了,我就把我的难处和忧虑跟袁芳医生说了。
真的很感谢袁医生,她听说我们是河南的,距离有点远,就提前把自己的排班时间告诉我们。她怕我们挂不上号,还告诉我们直接可以去门诊找她,很多检查也为我们加急了,为我们解决了很多难题。看病过程中她也非常有耐心地为我们解答疑惑,现在孩子的病有了明显的改善。
想对「爱动天使社区」的伙伴们说
1.在治疗方面,一定要非常认真地对待孩子的用药过程
要严格遵循医嘱,坚持按时吃药,不要自己认为病情轻了,就立马停药。如果观察到变化,首先要去咨询专业医生的意见,让医生对孩子当下的病情进行全面检查和诊断。否则,可能会因为自己非专业的判断,拖长孩子的病情,导致孩子遭受更多困难。
2.在面对孩子时,不要总是刻意提醒和强调他的不自主行为
其实每个人的心灵都是脆弱的,孩子的心灵更加如此。我观察到我的孩子也会在意和害怕别人说他有不好的习惯,尤其是害怕来自妈妈的消极或者负面反馈。我们永远不要低估一句不经意的消极的话语,带来的杀伤力。我学会了不在意,在面对孩子的时候,我不会因为他扭脖子的问题不断地去说他、纠正他。
3.一定要寻找科学、正规的渠道治疗
有困难及时和医生沟通,让医生全面了解情况,一起找到最优解决方案。遇到一个好医生治愈的不光是一个病人,更是一个家庭。人间处处有温暖,在这里我想特别感谢袁医生给我和我们家带来的温暖与帮助。